Minden élethelyzetben fontos az, hogy tisztában legyünk az egészségi állapotunkkal, azzal, hogy mi lehet az oka annak, ha bizonyos tüneteket tapasztalunk. Ez az odafigyelés egy esetleges betegség korai felismerését is segítheti, ami számos esetben alapvetően befolyásolhatja a terápia hatékonyságát és a beteg életkilátásait.
A szeptember hagyományosan a tüdőfibrózis hónapja, amelynek célja, hogy felhívja a figyelmet a betegséggel küzdőkre. A tüdőfibrózis során a tüdő hegesedik, a tüdő szövetei megvastagodnak, ami a tüdőfunkciók csökkenésével jár¹. Az IPF esetében – amely a tüdőfibrózis egyik típusa – a betegség kialakulásának oka nem ismert – erre utal az „idiopátiás” elnevezés is². A korai felismerés meghatározó lehet a tüdőfibrózissal élők számára – a diagnózishoz vezető betegutat pedig gyorsabbá teheti a beteg és az orvos közötti kommunikáció, amelyben a betegnek is megvan a maga szerepe.
Írjuk le pontosan a tüneteinket és kérdezzünk bátran!
A tüdőfibrózis előrehaladtával a légzés egyre nehezebbé válik, a tüdő kapacitása csökken, és ez korlátozza a beteget a mindennapi életvitelében. Ha légzési nehézségeket tapasztalunk, javasolt minél előbb tisztázni a háttérben húzódó okokat. Nem mindegy, hogy hogyan írjuk le az orvosnak a tüneteket – érdemes a változásokra koncentrálni, így például arra, hogy mik azok a tevékenységek, élethelyzetek, amelyekben a kellemetlen tünetek jelentkeznek. A tünetek leírásakor érdemes kitérni az életkörülményekben történt változásokra is, még ha ezek kisebb jelentőségűeknek tűnnek is: milyen betegségen estünk át a közelmúltban, változott-e a munkahelyünk, ért-e valamilyen stressz minket mostanában, szedünk-e valamilyen új gyógyszert. Fontos annak tisztázása is, hogy van-e olyan kockázati tényező a környezetünkben, ami légzési nehézséget okozhat, vagy kifejezetten a a tüdőfibrózis esélyét növeli – például szennyezett levegő vagy rendszeres érintkezés vegyszerekkel. Érdemes megkérdezni az orvost arról is, hogy milyen vizsgálatokon kell átesni, hogy megállapítsanak vagy éppen kizárjanak tüdőfibrózist okozó betegséget.
Ha tüdőfibrózist állapítanak meg
Kétségtelen, hogy komoly lelki terhet jelent, ha a diagnózis igazolja a tüdőfibrózist. De tudni kell, hogy a diagnózist követően is sokat tehet a beteg annak érdekében, hogy lassítsa a betegség előrehaladását és javítsa a saját életkilátásait. Nagy jelentősége lehet ilyen helyzetben annak a lelki segítségnek, amit a család, a barátok adhatnak. Emellett mindenképpen meg kell említeni azokat a betegszervezeteket is, amelyek a mentális segítség mellett praktikus tanácsokkal látják el a beteget az életkilátásának, életminőségének javítása érdekében.
Kérdezzünk az orvostól a diagnózist követően is!
Ebben a helyzetben már van egy tüdőspecialista kezelőorvosa a betegnek, aki felvilágosítást tud adni a pontos betegségről, annak előrehaladottságáról, és a javasolt terápiáról, amit részletesen átbeszél a beteggel. Kérdezzünk rá, hogy milyen életmódbeli változás várható, a betegség előrehaladtával milyen változásokra kell számítani. Tájékozódjunk arról, hogy a betegség milyen módon befolyásolja a mindennapi életünket, és hogy milyen segítségre lehet szükség a környezet – család, barátok – részéről. Ezzel kapcsolatban felmerül az is, hogy mit mondjunk a betegségéről a családtagjainak, hogyan magyarázzuk azt el nekik. A kezelőorvos minden esetben pontos választ tud adni – bátran kérdezzünk tőle!
Sok értékes információ áll az orvosok rendelkezésére azzal kapcsolatban, hogy hogyan tudja egy beteg kedvezően befolyásolni a betegség lefolyását, hogy miként tudja kezelni a tüneteket az életminőség javítása érdekében. De mivel minden eset egyedi, és minden betegnek más az életvitele és a környezete, az orvos is pontosabb, egyénre szabottabb információkat tud adni, ha a beteg kérdez, és betekintést enged a konkrét élethelyzetébe is.
A tüdőfibrózissal járó betegséggel élők esetében meghatározó lehet az a lelki segítség, amelyet az orvos mellett a betegszervezetek adnak. A betegszervezetek szorosan együttműködnek az orvosokkal, így az orvos által javasolt terápiával teljes összhangban lévő tanácsokat kaphat a beteg. Sőt, a betegszervezetek még olyan programokat is kínálnak – pl. gyógytorna, online előadások –, amelyek közvetlenül javítják a beteg életminőségét. Az idei tüdőfibrózis hónap nagy hangsúlyt fektet arra, hogy a betegek támogassák egymást, és együtt harcoljanak a betegséggel szemben, és a betegszervezetek az ehhez szükséges közösséget is megadják az érintetteknek.
Kérdezzünk tehát, mert az értékes információk mellett az orvosok – a betegszervezetekkel együtt – azt az érzést is megadják a betegnek, hogy a betegséggel való küzdelmében nincs egyedül.
Források:
1 British Lung Foundation. What is pulmonary fibrosis? Available at: https://www.blf.org.uk/support-for-you/pulmonary- fibrosis/what-is-pulmonary-fibrosis [Accessed January 2022]
2 Ley B., et al. Clinical Course and Prediction of Survival in Idiopathic Pulmonary Fibrosis. AJRCCM. 2011;183:431–40.
